Jak pomáhají podpůrné skupiny

Přibližně tři miliony Němců v současné době hledají podporu ve svépomocných skupinách. Takto si pacienti najdou tu správnou nabídku pro sebe

Tři miliony Němců: To je tolik, kolik se účastní více než 100 000 svépomocných skupin

© Getty / Kevin Candland / The Image Bank, BraunS / E +

Doktor říká slova jako rakovina, roztroušená skleróza nebo demence, ale neudělají to do hlavy. V tu chvíli si postižení nebo jejich příbuzní neuvědomují, co přesně to znamená pro jejich život a jejich rodiny. Diagnóza byla stanovena, ale mnoho otázek zůstává nezodpovězeno. Strach a pocit bezmocnosti se rozšířily.

Stejně to bylo s Ernstem-Güntherem C., když mu před jedenácti lety diagnostikovali rakovinu prostaty. Proto s tím chtěl něco udělat, vyměnit si nápady s ostatními postiženými lidmi. „Ale v mém domovském regionu nebyla žádná nabídka.“ Poté založil v Pinnebergu (Holstein) svépomocnou skupinu s dvanácti trpícími společníky. „Dotčené osoby jsou si navzájem mnohem otevřenější, pokud jde o složité problémy, jako je impotence,“ říká Ernst-Günther.

Stejně profesionální jako specializované společnosti

Tři miliony Němců jsou zapojeny do více než 100 000 svépomocných organizací. Pokud hledáte nabídku pro sebe, zjistíte, že často jde nad rámec výměn, společných volnočasových aktivit a pravidelných setkání. Velké celostátní aktivní sdružení vypadají stejně sebevědomě a profesionálně jako profesionální společnosti. Například Rheumaliga s více než 300 000 členy vyvinula vlastní sportovní a pohybový program - certifikovaný Asociací náhradních fondů.

K dispozici jsou také rozsáhlé internetové portály, horká linka pro případ nouze nebo webináře a přednášky odborníků a lékařů v místních skupinách. Pouze v 16 regionálních sdruženích Ligy revmatismu pracuje více než 8 700 dobrovolníků.
Mnoho z nich také prosazuje silnější politické postavení pro svépomoc pro větší vliv ze strany pacientů. To může být kritériem při výběru skupiny, pokud se někdo chce více zapojit kromě sociální interakce.

Zastoupení pacientů a příbuzných

Ernst-Günther postupem času také vyvinul vůli udělat více. Je pro něj důležité dát veřejný hlas pacientům s rakovinou a jejich příbuzným. Dnes je členem správní rady v House of Cancer Self-Help v Bonnu. Důchodce navíc sedí jako zástupce pacientů ve Federálním smíšeném výboru, který rozhoduje o tom, která léčba je hrazena ze zákonných zdravotních pojištění. Nebo se setkává s lékaři a vědci, když se připravují nové terapeutické směrnice.

Toto právo na svépomoc mít slovo je zakotveno v právu po dobu deseti let. Pokud býval „Bůh v bílém“ oponentem, dnes existuje spolupráce. „Lékaři se zaměřují především na uzdravení a méně na kvalitu života. Sdělujeme jim, jaké jsou pocity po léčbě po každodenním životě,“ říká Ernst-Günther. Nakonec, co dělat, když je rakovina prostaty poražena, ale existuje riziko inkontinence na celý život?

Angažovanost svépomocných organizací se stále více zakládá na požadavku účasti na vlastní terapii. Pacienti však musí být dobře informováni, aby mohli lékaři klást správné otázky. „Jako sdružení máme přístup k nejnovějším výsledkům studií a koncepcím léčby,“ říká Ernst-Günther. Tyto znalosti jsou také k dispozici členům.

Sebeurčení pacienti

„Ti, kteří jsou aktivní v svépomoci, získají nové znalosti o zdraví a budou se cítit jako sebeurčení pacienti,“ uvádí Dr. Jutta Hundertmark-Mayser. Je zástupkyní výkonné ředitelky národního kontaktního a informačního místa pro návrhy a podporu svépomocných skupin (Nakos).

V celostátní síti kontaktních míst pracují hlavně psychologové a sociální pracovníci. Radí lidem, kteří hledají nebo chtějí založit svépomocnou skupinu. Pečující příbuzní se také ptají Nakose. Protože i ti, kteří se starají o pacienta závislého nebo trpícího demencí, potřebují komunitu jako rovnováhu.

„Tam mohou znovu vnímat své vlastní potřeby,“ říká Hundertmark-Mayser. Kromě Nakos poskytují poradenství při hledání individuálně vhodné nabídky svépomoci také lékaři, terapeuti a v některých případech i zdravotní pojišťovny.

-> Staráte se o příbuzného? Na našem partnerském portálu Senioren-Ratgeber.de najdete nápovědu, tipy a zprávy o zkušenostech s online fokusem „Na vaší straně“.

„Ve skupině zažíváte úlevu, protože nemusíte vysvětlovat sami sebe,“ říká Hundertmark-Mayser. Při výběru byste se však měli pečlivě podívat, zda vám zarovnání vyhovuje. Některé nabídky jsou velmi související se zdravím, jiné jsou více sociálně-politicky zaměřeny směrem ven. Některé skupiny inklinují k naturopatickým přístupům, jiné dokonce striktně odmítají konvenční medicínu. Pohled na web nebo předběžný kontakt předem pomohou s hodnocením.

Obchodování s daty na internetu

V zásadě by vám mělo být jasné, zda se skutečně dokážete odlišit od osudu ostatních. Totéž platí pro virtuální výměnu prostřednictvím fór nebo sociálních sítí. Zde je také nutná opatrnost: „Ne každý si je vědom podrobností o nemoci, které veřejně odhaluje,“ varuje Hundertmark-Mayser. „S tímto druhem výbušných informací se doslova obchoduje.“

Podpora svépomoci ze strany zákonných zdravotních pojištění se neustále zvyšuje. „V letošním roce je k dispozici 82 milionů pro skupiny a sdružení, o která se mohou ucházet,“ vysvětluje Karin Niederbühl ze Sdružení náhradních fondů. „Společně vyvíjíme také projekty, ve kterých se pacientovo hledisko sdružuje.“

Podpora ze strany průmyslu

Cílem těchto grantů je posílit finanční nezávislost svépomoc. Například mnoho skupin a sdružení je nyní vnímavých ke spolupráci s farmaceutickými společnostmi. V některých statutech svépomocných organizací, jako je například německá Cancer Aid, je zákaz finančních injekcí soukromými společnostmi pevně zakotven.

V zásadě však platí toto: "Spolupráce není zakázána. Svépomoc však musí vědět, co dělá, a musí nést odpovědnost za své činy, aby zůstala důvěryhodná," říká Niederbühl. Chcete-li požádat o financování, je třeba nahlásit všechny příjmy - včetně darů od sponzorů a průmyslu. Veřejné odkazy na spolupráci lze nalézt také na webových stránkách, ve výročních zprávách nebo v členských časopisech. Samotné odvětví nyní do určité míry zveřejňuje dary.

Navzdory obtížným bodům: „Struktura německé svépomoci je ve světě jedinečná,“ pochválil Dr. Christopher Kofahl z Institutu pro lékařskou sociologii v Hamburku. Závěr jeho studie o výhodách svépomoci: „Mnoho lidí chodí do skupiny, jen když je to velmi potřebuje. Důraz je kladen na pomoc lidem.“

Buďte aktivní sami

Vědec předpovídá, že vzhledem k demografickým změnám bude svépomoc pravděpodobně stále nabývat na důležitosti. „Pokud se v budoucnu zvýší počet chronicky nemocných, zdravotně postižených a těch, kteří potřebují péči, ale bude nedostatek péče, pak mezera pravděpodobně zaplní svépomoc. ve svém vlastním prostředí. “

Najděte správnou skupinu

Prvním kontaktním místem ve zhruba 300 městech je kontaktní a informační centrum Nakos (www.nakos.de). Poskytuje poradenství a zajištění správné svépomocné skupiny na místě. Předem byste si měli ujasnit, co je pro vás důležité: spíše výměna nebo společensko-politická angažovanost? Pokud chcete založit skupinu, najdete také fundované rady a informace v Nakosu.

Skupiny a fóra na Facebooku na internetu nejsou legitimní. Kromě toho byste měli být opatrní při lékařských tipech - zejména od anonymních účastníků - a vždy vyhledávat radu od svého lékaře.